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再生障碍性贫血(aplasticanemia,AA)是一种骨髓造血功能衰竭症,主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少,临床表现为贫血、出血、感染。导致再障发病的高危因素主要有接触有毒化学物质、长期或过量暴露于射线、病毒感染、遗传因素等。
在我国,再障发病率为7.4/万人,发病高峰期有2个,即10~25岁的青壮年组和60岁以上的老年组,男性发病率略高于女性。根据骨髓衰竭的严重程度和临床病程进展情况,国际上,再障分为重、轻型,我国相应的分型是急性和慢性再障。
目前我国再障发病率逐年增高,该病起病隐匿、发病急,由于缺乏对这个疾病的基本认知和防控意识,在发病初期有较高的死亡风险率。
文
池子
编辑
鹿鹿
年6月21日
夏至
再障先生正式向我告白
从五月底我们相识,到确定关系,一切都快得让人目眩神迷。借用一句歌词,就是“五月的晴天,闪了电”。
我对爱情的期许不亚于任何一个二十二岁的姑娘,当我坠入爱河,想要星辰共咏,想要人人谈起。可当它真实发生时,我却有些难以启齿。
因为我的男友“再障先生”,是一种罕见的血液病,全名“再生障碍性贫血”。在中国,发病率仅有百万分之七。
我知道这听起来有些奇怪,甚至病态。在这个无奇不有的世界,有人和披萨结婚,有人先天性爱无能,任何一种感情形态的发生都存在可能性。我愿意和我的顽疾谈一场柏拉图式恋爱,这是我的自由选择。
直到今天,我仍然不敢仔细思索一个问题——为什么偏偏是我?
试过用一些冠冕堂皇的大道理宽佑自己,例如“苦尽甘来”,例如“神爱众人”,例如“天将降大任于斯人也”,最终都徒劳无功。
茨威格在《人类群星闪耀时》写了这么一句话:即使对她自己的宠儿,命运从来都不是慷慨无度的。
无谓命运公平与否,如果人这一辈子需要灵光一闪的时刻来证明自己存在过的姿态,我希望是在我意识到“如果视疾病为苦厄,那苦厄一定会吞噬你”的时候。当疾病突然降临,与其破釜沉舟试图战胜它,不如接纳它,并爱它。
我想,如果在全世界所有的再障患者里,只有我一个人病态到把难解之症视作恋人。
那反过来讲,在再障先生的宇宙里,我也一定是最独一无二的那朵花。
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年轻人恋爱总是歃血为盟,我们以血液为契机相遇,连医院科室的WiFi名称都叫“血色浪漫”。
冥冥之中,巧合得不得了。
回想起我们刚刚认识那会儿,完全没想过未来会有这么深的渊源。
5月30日,由于腿上大片出血点和瘀斑迟迟不见消散,我被皮肤科医生建议做一次血常规检验。发现血象低到危险值后,父母当机立断,隔天带我去医院复查。当晚,我还乐颠颠地跑到超市买了红花生、枸杞、红枣桂圆等等补血食材,煮了一大锅五红汤,无比乐观地指望靠这一锅汤补补血。
然而事与愿违,5月31日的第二张验血单的数据比第一张还要惨烈,白细胞、血小板、血红蛋白都在下降,白细胞是2.4(正常数值4.0-10.0),血小板只剩下12个单位(正常数值-)。血小板主要司职凝血功能,当它低到这个程度,意味着一旦身体任何部位流血,便刹不住车,随时有生命危险。
五月的最后一天,是个淅淅沥沥的阴雨天。
接诊我的血液科男医生约摸五六十岁,方框眼镜,秃顶,善用类比解释病症。医生跟我讲了很多,我作为一名新病患,却只关心自己到底得了什么病,好不好治。
他列出了三种会引发我这种低血象的疾病——白血病、AA(再生障碍性贫血)、ITP(原发性血小板缺失性紫癜)。以他多年的临床观察判断,是ITP的可能性比较大,需要骨髓穿刺才能确诊。
我默默在心里画出了概率树状图,排查疾病就像抽签一样,下下签是白血病,上上签是验血出了问题,AA的话,大概是个中签,不好不坏。
人在慌乱时容易走极端,那会儿我想,要么是白血病,要么就是搞错了,初次见面,名字平淡无奇的再障先生压根不在我眼中。殊不知,在血液类疾病的英雄榜上,再障先生并不比白血病弱,称得上是深藏功与名的冷面杀手那一类。
病友们给他起了一个外号——不死的癌症。就像一条河流,从源头上开始干枯,通过外力往河道中输注再多水,也治标不治本,勉强能维持现状,却无法扭转它终将干涸的结局。
我在经过三次骨穿活检,被确诊为重型再生障碍性贫血后,才切身领教到他的厉害。再障先生实在是急脾气,一个月之前我还活蹦乱跳地在健身房锻炼,确诊时已经开始感染发烧,出血点蔓延到脸上,进展迅速得我都招架不住。
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和五月的电闪雷鸣不同,6月21日,太阳直射北回归线,那真的是非常晴朗的一天。
整个六月中上旬,我们一家人睡前醒来翻来覆去地练习接受最坏结果,可当医生念出“重型再障,急性”几个字时,还是有被命运狠狠闷了一榔头的无力感。
从冷气逼人的门诊大厅出来,我爸妈蹲在侧门旁边的花坛沿上缓神,两个头发半白的人耸肩并排,加起来,何止苍老了十岁。
妈妈眼泪一直在打转,强忍着不掉下来。我站在那里俯视她,像二十年前她站在同样的高度俯视我一样。
我拍拍她的头说:“想哭就哭吧,别憋着。”
然后她真的一瘪嘴哭了出来。
委屈极了。
妈妈的眼泪从来不是为她自己,是为我。她或许花光余生都想不明白,为什么这样罕见的疾病偏偏光顾了我,她唯一的女儿。
那一刻我质问自己,真的能够心平气和地把搅得家里天翻地覆的顽疾,视为最亲密的陪伴者吗?
答案是未知的。
因为哪怕是鹣鲽情深的恋人,也无法保证在相处的每一秒毫无罅隙。两人相处会有隔阂、有倦怠、有恶语相向,甚至有反目成仇。一段关系的最终走向,是双方相互作用的结果,终成眷属还是劳燕分飞,凭个人造化。
而我和再障先生,有可能在一年内就能和平分手,也有可能耗上十几二十年,任他长成我身体上一块胎记,最糟糕的谢幕无非是,一言不合,他将手中的利刃劈向我,爱情片变恐怖片。
推理假设一万次,我也预知不了生活的下一颗巧克力豆,会是彩虹味还是鼻屎味。
我能确信得是,这场我鼓足勇气和顽疾谈得恋爱,将有始有终,有爱有陪伴。
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剧本怎么写,由天不由我。
故事怎么演,由我不由天。
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